Studie dlouhodobého sledování vývoje plicních funkcí u pacientů s primární ciliární dyskinezí 

Motolské centrum zahajuje novou studii dlouhodobého sledování vývoje plicních funkcí u pacientů s PCD. Do studie je možné zařadit pacienty s potvrzenou PCD (primární ciliární dyskinezí), kteří se narodili mezi lety 2005 až 2020 a splňují další kritéria (přesné informace podá ošetřující lékař). 

V rámci pravidelných kontrol v PCD ambulanci, budou prováděna podrobnější vyšetření funkce plic, a to test vícedechového vyplavování dusíku z plic (N2-MBW – nitrogen multiple breath washout test) a vyšetření impulzní oscilometrií (IOS), která doplňují standardní spirometrické vyšetření. Součástí vyšetření plicních funkcí bude rovněž vyplnění dotazníku zaměřeného na klinické obtíže spojené s PCD a jejich zhoršení/zlepšení od poslední návštěvy PCD ambulance. 

Obě tato vyšetření jsou pro pacienty velmi jednoduchá, vyžadují minimální spolupráci, a jsou proto vhodná i pro předškolní děti. V rámci obou vyšetření potřebujeme, aby pacient pouze klidně seděl a dýchal do náustku, který je připojen k měřícímu přístroji. Jedná se o pár minut, kdy musí pacient takto setrvat a klidně dýchat. Vyšetření se pro zlepšení přesnosti párkrát (zpravidla dvakrát až třikrát) opakuje. Během vyšetření budou rodiče pacienta požádání o vyplnění krátkého dotazníku, který se ptá na zdravotní stav pacienta během uplynulých 3 měsíců. 

Cílem vyšetření je zmapovat střednědobý a dlouhodobý vývoj plicního onemocnění u pacientů s PCD a vyhledat některé faktory, které ho ovlivňují. Vyšetření mohou být do budoucna velmi cenným prediktorem zhoršení plicních funkcí a mohou pomoci s monitorováním závažnosti postižení plic. V konečném důsledku pomohou zlepšit kvalitu péče o pacienty s PCD.

 Další informace ohledně studie a měření Vám ochotně sdělí lékaři ambulance PCD.