Máme Vás!

Díky tomu, že sledujete náš web a facebookové stránky, se nám v posledních dvou letech daří čím dál lépe zachytit nemocné s PCD!

Vzhledem k celosvětově udávanému výskytu PCD v populaci jsme již dlouho měli podezření, že nám spoustu nemocných uniká a žije se špatnou diagnózou nebo se neléčí vůbec. A skutečně je tomu tak. Jsme však na dobré cestě, a to díky Vám a zlepšení povědomí o nemoci mezi lékaři i běžnými lidmi. Důkazem je zvýšený počet diagnostikovaných v minulých dvou letech (viz graf). Právě v tomto období jsme se soustředili na zvýšení informovanosti, spustili web a facebookové stránky pro lékaře i pacienty.

Zároveň se podařilo zachytit více nemocných v dospělém věku, na PCD nyní myslí více pneumologů a dalších lékařů starajících se o dospělé. To je skvělé, jelikož PCD není jen dětské onemocnění, jak se v některých oblastech tradovalo. Tito noví pacienti mají konečně správnou diagnózu a jejich celkový stav se může začít zlepšovat díky komplexní péči, kterou si zaslouží.

Budeme rádi, když nás budete dále sledovat a šířit osvětu o PCD.

Klinické centrum pro poruchy řasinkového epitelu ve Fakultní nemocnici v Motole je hlavním pracovištěm v České republice zajišťujícím diagnostiku a léčbu u nemocných s touto vrozenou poruchou.

Toto pracoviště je plným členem Evropské referenční sítě (ERN-LUNG). ERN-LUNG se věnuje zajišťování a podpoře péče o pacienty trpící vzácnými respiračními onemocněními v globálním měřítku. Zavazuje se k prevenci, diagnostice a léčbě vzácných respiračních onemocnění prostřednictvím péče o pacienta, vzdělávání a výzkumu na velmi vysoké úrovni.

Jsme také součástí sítě klinických studií (CTN - Clinical trial network), což umožní přístup pacientům s PCD k experimentálním lékům, jejichž vývoj dává mnoho naděje. V případě PCD zatím nebyly vyvinuty léky řešící základní příčinu onemocnění. V klinických studiích se nicméně nezapomíná na léčbu komplikací spojených se základním onemocněním, kam patří klinické studie antibiotik a protizánětlivých látek k léčbě plicních infekcí a zánětů.

Tyto webové stránky jsou určeny pro laickou i odbornou veřejnost a přinášejí průběžně aktualizované informace o této vzácné, geneticky podmíněné nemoci.


Zde naleznete důležité informace před prvním vyšetřením řasinek ve FN MOTOL. Tyto informace ulehčí a zrychlí vyšetření, pokud budete dobře připraveni snížíte riziko nutnosti opakování odběru. Děkujeme za spolupráci. 

Jak se žije s primární ciliární dyskinezí? 

Paní Hana prožívá svůj život s primární ciliární dyskinezí naplno. Mnoho let jí lékaři léčili pod jinými diagnózami, ale nedala se a nakonec si cestu k té správné našla. Svůj příběh se rozhodla s Vámi sdílet. 

Deniska se od devíti let léčí pro PCD, v té době se její život zásadně změnil. A nejen ji, celé rodině. Dá se režim zvládnout? Co rodině pomáhá? Jak se s nemocí vyrovnávají? Přečtěte si příběh rodiny Denisky.