VEŘEJNOST

Informace k vyšetření řasinek

Pokud Vás čeká vyšetření řasinek, přečtěte si následující článek.   

Jak se žije s primární ciliární dyskinezí? 

Paní Hana prožívá svůj život s primární ciliární dyskinezí naplno. Mnoho let jí lékaři léčili pod jinými diagnózami, ale nedala se a nakonec si cestu k té správné našla. Svůj příběh se rozhodla s Vámi sdílet. 

Deniska se od devíti let léčí pro PCD, v té době se její život zásadně změnil. A nejen ji, celé rodině. Dá se režim zvládnout? Co rodině pomáhá? Jak se s nemocí vyrovnávají? Přečtěte si příběh rodiny Denisky. 

ODBORNÍK

V České republice může být až 93 % pacientů s primární ciliární dyskinezí neodhaleno. 

Primární ciliární dyskineze je vzácné onemocnění s prevalencí okolo 1 : 10 000. V naší populaci čítající okolo 10 milionů obyvatel lze předpokládat výskyt přibližně jednoho tisíce lidí s PCD. Nicméně podle současných dat je pod touto diagnózou sledováno méně než 80 osob. Kde se nacházejí ostatní? Pomozte nám je najít. 

VEŘEJNOST

Víte, že porucha řasinek se může projevit již v porodnici? 

 

Většina dětí s primární ciliární dyskinezí má příznaky onemocnění již po narození. Tito novorozenci mají velice často rýmu, někdy vyžadují na přechodnou dobu podání kyslíku. Pokud je podle příznaků onemocnění odhaleno brzy, lze předejít časnému závažnému postižení plic.