Porucha řasinek

Potíže s dechem ihned po narození, trvalá rýma, vlhký kašel a opakované záněty středouší jsou zlomkem obtíží trápicích děti s primární ciliární dyskinezí. Děti bývají mnohdy mylně sledovány pod diagnózou obtížně léčitelného astmatu, dospělí jsou řazeni do kategorie idiopatické bronchiektázie. Vrozená porucha řasinek neboli PCD je vzácné onemocnění, na které se moc nemyslí a proto je odhalen pouze zlomek nemocných. 

Jak se žije s PCD? 

Paní Hana si na potvrzení diagnózy počkala až do vyššího věku. Nějakou dobu však už sama věděla o podstatě své nemoci a naučila se s ní žít. Rozhodla se o své zkušenosti podělit a sepsat svůj životní příběh .  

Deniska je jedním z našich pacientů s PCD. Na její nemoc se přišlo až v devíti letech a od té doby se pro ni hodně změnilo. Když se potvrdila diagnóza začala na sobě spolu s rodinou pracovat, vědí totiž, že péče má smysl. Jak se jim daří? Nabízíme Vám příběh rodiny této statečné mladé slečny. 

Doporučil Vám nebo Vašemu dítěti praktický lékař nebo specialista vyšetření řasinek?  V tomto textu Vám představíme metody vyšetření řasinek a řekneme jak se na vyšetření připravit, co si vzít s sebou a co očekávat.

Ve FN Motol probíhá vyšetření řasinek již od roku 1995, postupem času jsme do diagnostiky zařadili moderní diagnostické metody, například vysokorychlostní videomikroskopii v roce 2010. Podívejte se na reportáž pořadu Tep24 z roku 2012, která se věnuje právě vyšetření řasinek. Viz zde.

Péče o pacienta s PCD přísluší specialistům, a to z více oborů. Společně se o nemocného starají pneumolog, ORL lékař, fyzioterapeut, genetik někdy i kardiolog. Co léčba obnáší a jaké má nemocný možnosti přináší článek Terapie PCD.

Navštivte stránku facebooku věnovanou právě českým pacientům s PCD a jejich blízkým. Součástí stránky je i skupina, kde můžete sdílet své příběhy a najít podporu od lidí s podobnými potížemi.  Budeme rádi, když se přidáte. 

Facebook rasinky.cz